1. 研究目的与意义
系统性红斑狼疮是一类发病机制复杂的经典自身免疫性疾病，累及心、脑、肾等全身多个重要脏器。目前，全球平均患病率为12~39/10万，我国人群患病率为30~70/10万，仅次于黑人（100/10万），位居全球第二位。可见其发病率并不低，而且系统性红斑狼疮常好发于育龄期女性,一般好发年龄在15岁-40岁之间。
随着全国系统性红斑狼疮患者确诊数量增加，这将成为一个庞大的患者群体，对患者的工作生活的方方面面造成影响，也给家庭成员带来巨大负担，对患者自身和家庭成员的身心都带来极大的考验。因此深入了解这一日渐庞大的患者群体，分析其面临的问题和需求以及社会支持情况，有利于针对性地为这一患者群体提供介入服务，重建、维持和增强患者的社会支持网络，帮助患者了解疾病知识、缓解心理压力、链接政策资源、树立未来生活的信心。
2. 研究内容和预期目标
1、研究内容：
小组工作介入系统性红斑狼疮患者的社会支持系统研究——基于南京市R医院“伴蝶舞”系统性红斑狼疮病友社会支持小组实务
3. 国内外研究现状
| 查阅资料发现，社会工作领域对系统性红斑狼疮的社会支持问题探讨相对较少，且多采用个案形式，这就形成了本文的研究空间。因此笔者决定以社会支持理论为指导，运用小组工作方法，辅之以观察法、访谈法和问卷调查法，尝试提升系统性红斑狼疮患者的社会支持，进而提升情绪管理能力，疾病管理能力。 在了解系统性红斑狼疮患者的社会支持现状后，笔者从疾病专业支持、情感支持、人际支持三个层面出发，设计了“疾病知识小课堂”“我的支持网”“希望树”“花瓣涂色”“寄语未来”等活动形式，分为两节小组活动展开实践。 社会支持（Social support）是指政府、非政府、社会团体、个人等为社会弱势群体提供无偿的救助和服务。社会支持既包括生活上的帮助，也包括心理的调适和精神的鼓励，其具体内容包括为患者及家庭提供基本医疗护理，还包括政治（如政策制定、法律支持、人权保障）、经济（如基金建立、金融保险、津贴补助、住宅提供）、文化（信息提供、心理咨询）和社会交往等方面的内容。多数学者认为，良好的社会支持有利于健康，尤其对心理健康具有积极的作用。社会支持网络的建立可以改善患者的抑郁状况，有助于个体对生活事件的预见和应对能力，提高生命质量。 随着科技的进步，SLE患者的生存率显著提高，但和许多慢性病一样，SLE目前尚无有效的治愈方法[1]。仅以生存率等客观指标来衡量SLE患者的预后是不全面的。现在已达成广泛共识，SLE患者的生理、心理和社会活动等相关因素同样重要。 社会支持是指建立在社会网络结构上的各种社会关系对个体主观和( 或) 客观的影响力[2]。研究表明，社会支持有助于患者维持良好的身心状态[3]。 关于社会支持对系统性红斑狼疮患者的作用及相关性，学者做了以下研究： 金小红认为对SLE患者实施药物治疗的同时,应重视运用心理治疗,以减轻患者的焦虑[4]。蒋丽君、黎玉芬等认为对系统性红斑狼疮病人进行系统的健康教育,并有效利用社会支持系统,强化医护合作,可提高病人的用药依从性,保障用药安全。[5]在SLE患者的社会支持与心理状态的相关性研究中谢君林有坤等学者认为SLE患者的社会支持与心理状态成负相关。[6]在影响SLE患者生理健康的因素的研究中郑媛认为社会支持是显著因素。[7]在系统性红斑狼疮女性患者主观幸福感与社会支持的相关性分析的研究中，马玲、叶亚丽等人的研究表明系统性红斑狼疮患者大部分处于幸福感指数较低的水平，而杨薇、李艳芳等人认为增加系统性红斑狼疮女性患者的社会支持可提高其主观幸福感。[8, 9]在系统性红斑狼疮患者心理分析中，王艳明、姚建龄等人认为系统性红斑狼疮患者存在不同程度的心理健康问题,因此应进一步加强对患者的心理干预,以改善其生活质量,提高系统性治疗的依从性。[10]在系统性红斑狼疮患者自我护理能力影响因素调查中江珊娜发现系统性红斑狼疮患者自我护理能力及影响因素。[11] 在对系统性红斑狼疮患者心理健康状调查研究中陈如梦发现，患者的社会支持度与其抑郁或焦虑状况呈负相关,即患者社会支持度越高患抑郁或焦虑的风险越低。[12]袁飞飞在系统性红斑狼疮女性患者精神障碍现状调查研究中发现本次调查的系统性红斑狼疮女性患者身心健康状况低于一般人群,精神障碍检出率高达31.7%。[13] 关于社会支持视角下医务社工将小组工作方法运用于患者的研究也对笔者的研究提供了借鉴作用，比如胡文培关于唇腭裂患者家属社会心理支持小组工作方案设计[14]、孙淑雅关于癌症晚期患者家属减压支持小组工作方案设计[15]和李璐丹的社会支持视角下小组工作介入乳腺癌患者抑郁情绪研究。[16] |
4. 计划与进度安排
本论文的研究计划如下：
首先，通过观察法、访谈法和问卷调查法对系统性红斑狼疮患者在身体、心理和社会等方面存在的问题进行分析与评估，从社会支持理论出发评估患者在专业知识、情感支持和人际支持三方面的需求。
其次，根据观察和访谈中发掘的问题与需求，从社会支持理论的三个维度：专业支持、情感支持和人际支持出发，进行小组活动计划书的撰写，活动内容主要包括：破冰游戏、知识科普、正向沟通、政策链接、拓展人际和展望未来等。
5. 参考文献
| [1]. 叶冬青, 红斑狼疮. 2006: 人民卫生出版社. 412. [2]. 王淑敏程兆华焦晶雪, 乳腺癌术后化疗患者社会支持情况调查. 齐鲁护理杂志, 2011. [3]. 蒋丽君等, 系统性红斑狼疮病人生活质量和社会支持的关系. 护理管理杂志, 2011. 11(07): 第457-459页. [4]. 金小红与沈晓红, 心理社会因素与系统性红斑狼疮患者焦虑情绪的相关性研究. 浙江医学, 2001(03): 第20-21页. [5]. 蒋丽君与黎玉芬, 系统性红斑狼疮病人应用糖皮质激素的健康教育. 当代护士(专科版), 2008(10): 第92-93页. [6]. 谢君与林有坤, 系统性红斑狼疮患者的社会支持与心理状态的关系. 中国麻风皮肤病杂志, 2009. 25(10): 第748-750页. [7]. 郑媛, 系统性红斑狼疮患者生活质量与社会支持的研究, 2009, 安徽医科大学. [8]. 杨薇等, 系统性红斑狼疮女性患者主观幸福感与社会支持的相关性分析. 护理管理杂志, 2013. 13(10): 第713-714页. [9]. 虞敏敏与黄美红, 系统性红斑狼疮女性患者主观幸福感与自我超越水平及社会支持的相关性. 当代护士(中旬刊), 2017(07): 第27-30页. [10]. 王艳明等, 系统性红斑狼疮患者心理健康状况的调查分析. 中国药物经济学, 2015. 10(06): 第126-128页. [11]. 江珊娜等, 系统性红斑狼疮患者自我护理能力及影响因素调查. 国际护理学杂志, 2017. 36(02): 第180-182页. [12]. 陈如梦, 系统性红斑狼疮患者糖皮质激素维持治疗的体验及心理健康状况的影响因素研究, 2019, 南京大学. [13]. 袁飞飞, 系统性红斑狼疮女性患者精神障碍现状调查及其影响因素研究, 2019, 安徽医科大学. [14]. 胡文培, 唇腭裂患者家属社会心理支持小组工作方案设计, 2012, 华中师范大学. [15]. 孙淑雅, 癌症晚期患者家属减压支持小组工作方案设计, 2014, 华中师范大学. [16].李璐丹, 社会支持视角下小组工作介入乳腺癌患者抑郁情绪研究, 2019, 华东理工大学.
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