1. 研究目的与意义
选题依据和背景情况： 罕见病又名孤儿病，是指那些发病率极低的疾病。
根据世界卫生组织( WHO) 的定义，罕见病为患病人数占总人口的 0． 65 ～1的疾病。
世界各国根据自己国家的具体情况设定罕见病的认定标准。
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2. 文献综述
1、罕见病的现状分析钟军、郜文、霍记平和赵志刚在《罕见病医疗保障的国际比较研究》中提到罕见病患者面临的困境，罕见病诊断与治疗困难，患者经济负担重 一项针对17个欧洲国家8种罕见病的调查证实了罕见病诊断延误问题：25%患者从首次症状出现到确诊，诊断延误5～30年，40%患者存在误诊。
造成罕见病诊断困难的主要原因：(1)罕见病患患者数少，临床和流行病学资料缺乏，医护人员对罕见病认知不足。
(2)罕见病的基础研究、临床诊断技术尚不能满足患者需要。
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3. 设计方案和技术路线
文献分析
4. 工作计划
2022年11月20日2022年12月2日完成选题、定题；2022年12月2日2022年12月15日收集资料，阅读文献，完成提纲；2022年12月16日2022年1月5日完成开题报告初稿工作；2022年1月6日8日完成开题报告定稿与答辩工作；2022年1月9日2022年2月10日完成论文初稿，进入中期审核；2022年2月11日2022年3月15日初稿修改阶段；4月定稿，完成论文。
5. 难点与创新点
本研究针对盐城市，采用问卷调查的方式，实地考察具有说服力，深入了解民众对罕见病的认知情况，并对于发现的问题提出了对策建议。
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